Onorevoli Colleghi! - La presente proposta di legge si pone l'obiettivo del riconoscimento della sordocecità quale disabilità unica e specifica, diversa dalla semplice somma della cecità e sordità, così come previsto dalla «Dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche», approvata il 12 aprile 2004 dal Parlamento europeo, che è già stata recepita da varie nazioni nelle rispettive legislazioni.
La sordocecità è infatti la combinazione di una minorazione visiva e uditiva (totale o parziale), che non consente di svolgere appieno le «normali» funzioni della vita quotidiana. Nella maggioranza dei casi le persone sordocieche non presentano una perdita totale della vista e dell'udito, ma conservano un residuo visivo e/o uditivo.
La popolazione sordocieca è molto eterogenea perché diverse sono le cause e diverso può essere il momento della vita in cui si diventa sordociechi. Questi aspetti incidono profondamente sulle condizioni di ogni singola persona, sui suoi bisogni e, quindi, sul tipo di servizio e di intervento da attivare.
La rosolia, contratta dalla madre nei primi mesi di gravidanza, è stata una delle principali cause di sordocecità congenita fino a qualche anno fa. Oggi le cause sono più eterogenee, quali sindromi rare (ad esempio, la sindrome di Charge) e prematurità. In questi casi, oltre alla disabilità
a) il 14 per cento delle persone sordocieche nasce con questa disabilità o lo diventa nei primissimi anni di vita;
b) il 35 per cento nasce sordo e perde la vista nel corso della vita;
c) il 6 per cento nasce cieco e perde l'udito nel corso della vita;
d) il 45 per cento diventa sordocieco nel corso della vita o in età anziana.
Va sottolineato che questa popolazione presenta un elevato rischio di isolamento per la sua «dispersione territoriale» (essendo un gruppo minoritario), ma soprattutto perché la doppia minorazione sensoriale pone serie difficoltà nella comunicazione, nell'accesso alle informazioni, nella mobilità e nell'autonomia e, quando è associata ad altri deficit (ad esempio ritardo mentale), determina anche problematiche comportamentali e nell'apprendimento.
Ad oggi ancora non si dispone in Italia di dati organici e completi sui disabili e sui loro bisogni. Prima il Ministro competente in materia e attualmente il Ministero della solidarietà sociale hanno cercato negli ultimi anni di superare tale carenza assegnando all'Istituto nazionale di statistica (ISTAT) il compito di «costituire un insieme coordinato e integrato di fonti statistiche sulla disabilità (Progetto sistema di informazione statistica sulla disabilità) che consenta di fare programmazione sulla base di dati completi e affidabili».
Tali ricerche hanno stimato che le persone con disabilità nel nostro Paese sono circa 2 milioni 800 mila e hanno evidenziato che:
a) le difficoltà nella sfera della comunicazione (quali l'incapacità di vedere, sentire o parlare) coinvolgono circa l'1 per cento della popolazione di 6 anni e più di età;
b) le persone cieche totali o parziali risultano essere circa 352 mila, le persone con problemi dell'udito più o meno gravi circa 877 mila ed i sordi prelinguali circa 92 mila;
c) il 33 per cento delle persone con disabilità è portatore di almeno due disabilità contemporaneamente fra disabilità nelle funzioni, disabilità nel movimento e disabilità sensoriali.
Questi dati però non forniscono informazioni sulla popolazione sordocieca e non permettono una stima attendibile proprio perché tale disabilità non è riconosciuta formalmente come, per esempio, lo sono la cecità e la sordità.
L'obiettivo del riconoscimento della sordocecità è stato posto nel nostro Paese fin dal 1964, quando grazie all'impegno fattivo di una persona sordocieca è stata fondata un'Associazione specifica, la Lega del Filo d'Oro-ONLUS, con lo scopo di affermare i diritti delle persone sordocieche e di fornire loro supporti adeguati.
Lo Stato ha voluto riconoscere l'Associazione come ente morale nel 1967 (decreto del Presidente della Repubblica n. 516 del 1967).
Negli ultimi anni, inoltre, è stata inserita questa specificità anche all'interno della legislazione italiana e, pertanto, nel decreto legislativo n. 285 del 1992, recante il codice della strada, all'articolo 191, comma 3, si stabilisce che «I conducenti devono fermarsi quando una persona invalida (...) munita di bastone bianco-rosso